Antonello Soro: credo ci sia stata improvvisazione e scarsa consapevolezza
(di Paolo Merlini, La Nuova Sardegna, 1 novembre 2017)
“C’è un’indagine penale in corso ed è opportuno non esprimere considerazioni conclusive, ma appare evidente che ci sono state condotte illecite e soprattutto che la vicenda SharDna sia stata caratterizzata da improvvisazione e imprevidenza un po’ da parte di tutti i diretti interessati”.
Dosa le parole Antonello Soro, dal 2012 presidente dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali. In questa veste, l’ex parlamentare sardo si è occupato del caso dopo le proteste degli amministratori e di numerosi cittadini ogliastrini all’indomani dell’asta in cui la “biobanca della longevità” è stata venduta a una società con sede a Londra. Soro aveva imposto alla Tiziana Life Sciences di chiedere nuovamente ai diretti interessati il consenso al trattamento dei dati, ma nel maggio scorso il tribunale civile di Cagliari ha annullato il provvedimento. L’ufficio del garante ricorrerà contro la sentenza.
In questa vicenda vede solo improvvisazione o c’è di più?
“Sicuramente c’è stato un complesso di improvvisazioni, la scarsa consapevolezza da parte di tutti gli attori dell’importanza dei dati genetici e di quanto questi siano rigorosamente e severamente tutelati nell’ordinamento sia interno che intemazionale. Comunque è bene attendere lo sviluppo e la conclusione sia delle indagini penali sia di quelle che anche noi stiamo svolgendo sul piano amministrativo. Ma è diffìcile negare anche un comportamento opaco da parte della società inglese aggiudicataria dell’asta”.
A cosa si riferisce?
“Al fatto che i dodicimila sardi che avevano affidato i propri campioni biologici non sono stati messi nelle condizioni di esercitare pienamente i loro diritti, a cominciare da quello di revoca del consenso dato a suo tempo a un altro soggetto”.
Cosa insegna il caso SharDna?
“La vicenda si inserisce in un contesto generale di grandi trasformazioni nella medicina tese a sviluppare sempre di più la personalizzazione delle cure. La medicina di precisione rappresenta una svolta importante per l’umanità. Ma, come sempre accade quando si sviluppa un cambio di passo in settori importanti della nostra vita, c’è un risvolto economico che non è affatto irrilevante. Non a caso gli investimenti finanziari su queste ricerche riguardano sia le multinazionali del farmaco sia dell’economia digitale, che così acquisisce anche ulteriore potere in tema di profilazione”.
Quali sono i rischi?
“Si gioca sull’equivoco che il diritto di ricerca possa significare proprietà delle banca dati. Non è affatto così, perché il genoma è una parte del corpo umano e come tale per l’ordinamento internazionale non è suscettibile di commercio”.
La legislazione italiana tutela i cittadini di fronte a questi fenomeni?
“La protezione dei dati personali è regolata dalle leggi nazionali, ma lo sarà di più con il nuovo regolamento europeo che entrerà in vigore nel maggio 2018, nel quale i dati genetici sono particolarmente tutelati. Siamo in una fase in cui le normative sono costrette a rincorrere le mutazioni tecnologiche”.
Si spogli per un attimo del ruolo di Garante della privacy e risponda da medico e da uomo politico che ha rappresentato a lungo la Sardegna in parlamento. SharDna è stata un’occasione persa per l’isola?
“Se dovessi dire chi considero più di tutti responsabile della situazione creatasi penso al Cnr, e cioè a un’istituzione che deve favorire la ricerca in Italia e ha avuto in mano, e per noi ce l’ha ancora, l’opportunità di investire risorse proprie e coltivare come un bene preziosissimo questa occasione. Invece si è affidato a rappresentanti periferici quasi si trattasse di ordinaria amministrazione, non valutando il peso che invece ha saputo valutare la multinazionale inglese”.
Non ci sono anche responsabilità politiche?
“Senza rivolgere particolari critiche, dico che se le istituzioni della Sardegna avessero manifestato un po’ di interesse verso la vicenda nel periodo lungo intercorso tra il fallimento di SharDna e l’asta, ci sarebbe stato un esito differente. Invece si è lasciato che la partita diventasse la bandiera degli amministratori e dei cittadini dell’Ogliastra, che hanno giustamente rivendicato i loro diritti, ma sono un potere debole rispetto a quanto poteva fare e può ancora fare il potere pubblico”.